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Asociación Latinoamericana
de pacientes con Cirrosis Hepática

Vivir mejor con cirrosis es posible

Vivir mejor con cirrosis es posible.

Acompañamos a pacientes y familias en toda Latinoamérica con información confiable, apoyo emocional, asesoría jurídica y una comunidad que entiende lo que estás viviendo.
Únete a la comunidad

¿Quiénes somos?

Somos una organización sin ánimo de lucro creada por pacientes y familiares afectados por la cirrosis hepática. Conocemos lo duro que puede ser este camino. Por eso nos unimos para:

Misión

Mejorar la calidad de vida de las personas con cirrosis hepática en Latinoamérica mediante educación, acompañamiento y defensa de sus derechos en salud.

Visión

Ser la red de referencia en la región para pacientes con cirrosis, promoviendo atención oportuna, trato digno y acceso a terapias basadas en evidencia.

Valores

  • Empatía
  • Claridad
  • Ética
  • Inclusión
  • Transparencia
miembros
+ 0
países
0
sin ánimo de lucro
0 %

¿Qué hacemos?

  • Apoyarnos emocionalmente y compartir experiencias reales.
  • Brindar información clara y verificada sobre la enfermedad y sus complicaciones.
  • Impulsar el acceso a mejores tratamientos, articulando esfuerzos con el sector público y privado.
  • Orientar jurídicamente a quienes no han recibido la atención adecuada.

Nos reunimos de forma regular, trabajamos con asociaciones afines en otros países y elaboramos recomendaciones que puedan beneficiar a pacientes, familiares, cuidadores y a los sistemas de salud.

Junta Directiva y Equipo

Buscamos voluntarios (pacientes, cuidadores, médicos, nutricionistas, psicólogos, abogados). Escríbenos y súmate.
Dr. Santiago Pardo

Dr. Santiago Pardo

Comité Asesor:

asesoría estratégica en salud y seguridad del paciente.

Leidy Guerrero

Leidy Guerrero

Secretaría Ejecutiva:

Coordinación general y relacionamiento.

Carlos Saldarriaga

Carlos Saldarriaga

Departamento Legal:

orientación en derechos de los pacientes y rutas ante EPS/aseguradoras.

Dr. Gonzalo Velásquez

Dr. Gonzalo Velásquez

Departamento Médico:

revisión médica de contenidos y buenas prácticas clínicas.

Nuevos tratamientos y manejo de la ascitis

Paracentesis: alivio necesario, límites reales

En muchos centros la paracentesis se indica sobre todo cuando la ascitis ya es de gran volumen. Mientras el líquido se acumula, el paciente puede pasar días con síntomas difíciles de llevar.

Puntos clave:

  • Indicación frecuente solo en ascitis de gran volumen.
  • Días de malestar, pérdida de apetito, meteorismo, diarrea y afectación emocional mientras progresa.
  • No está exenta de riesgos (p. ej., perforación, infección).
Conoce alternativas de manejo

Derivación peritoneo-vesical: una alternativa en evaluación

Existen dispositivos implantables que transfieren el líquido peritoneal hacia la vejiga para facilitar su eliminación antes de que se acumulen grandes volúmenes. Reportes publicados han descrito mejoras en la calidad de vida en casos seleccionados.

Puntos clave:
  • Objetivo: drenaje continuo hacia la vejiga para evitar acumulaciones masivas.
  • En Europa y EE. UU. existen sistemas implantables de derivación peritoneo–vesical con autorizaciones regulatorias y datos clínicos en pacientes con ascitis recurrente o refractaria.
  • En Latinoamérica, Laboratorios Vertex (Colombia) desarrolla ARCA+, un derivador de silicona de grado médico, sin batería y con válvulas unidireccionales, actualmente en procesos regulatorios y en fase de generación de evidencia.
Conoce estado y próximos pasos

¿Quién podría ser candidato?: Nuestro compromiso

Una vez haya disponibilidad legal y clínica, los dispositivos podrían considerarse en pacientes seleccionados. La valoración siempre la hace el especialista.

Puntos clave:

  • Potenciales candidatos: quienes han tenido ≥ 2 paracentesis (evaluación médica obligatoria).
  • Acompañamos con información y asesoría para dialogar con tu hepatólogo.
  • Compromiso de la Asociación: acceso responsable, seguridad/eficacia y reducción del costo total frente a paracentesis repetidas—sin reemplazar el criterio médico.
Solicita asesoría y acompañamiento

Mantente al día:

Suscríbete a nuestro boletín para recibir novedades sobre estudios clínicos, aprobaciones regulatorias, cobertura por aseguradoras y convocatorias para pacientes.
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Eventos y Webinars

Comparte y aprende con especialistas, pacientes y cuidadores.

Un espacio seguro, moderado y confidencial para conversar con personas que entienden tu proceso. 

Foro de pacientes

Apoyo psicológico y comunitario

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Apoyo y asesoría jurídica

Te orientamos para hacer valer tus derechos en salud:

¿En qué te ayudamos?

  • Rutas para acceso oportuno a consultas, procedimientos y medicamentos.
  • Elaboración y revisión de derechos de petición, tutelas y recursos ante EPS/aseguradoras.
  • Acompañamiento en solicitudes de segundas opiniones y remisiones a centros especializados.
  • Guías prácticas y formatos descargables (próximamente).

Documentos básicos que solemos solicitar: Historia clínica resumida, órdenes médicas, negaciones de EPS (si existen), cédula del paciente y del acudiente, datos de contacto.

01

Envías tu caso por el formulario

02

Nuestro equipo legal revisa y te responde por correo/WhatsApp

03

Si procede, te acompañamos en la radicación y seguimiento

Contacto:

¿Sobre qué quieres hablar? Únete al foro, solicita asesoría o inscríbete a eventos.

Preguntas frecuentes (FAQ)

¿La Asociación atiende consultas médicas?
No. Ofrecemos información y orientación; siempre debes consultar a tu médico.
Varía según el caso y la disponibilidad de documentos.
La afiliación es gratuita; agradecemos donaciones voluntarias.
Con reglas claras y moderadores voluntarios; podemos retirar publicaciones que incumplan las normas.